来源：新龄观
我很早就近距离接触过死亡。
11岁的一天，早上在梦中被哭声惊醒，揉着眼睛下床去看，是母亲在哭，跪在父亲旁边，父亲躺在地上。
后来的人生里，我从来没有回忆过这一幕，所以就在打出这行字的刹那，我好似穿越回了20年前，看到那个破碎的场景被定格，看到当时还不知道那一幕意味着什么的自己即将被那一幕改变后来的人生。
言归正传，之所以回忆起至亲的离世，是因为最近在看『安宁疗护』相关资料。
『安宁疗护』领域有一本很著名的启蒙书，中文名叫《最好的告别》，其译者彭小华曾亲历母亲、父亲选择安宁疗护后安详离世的过程，有一篇访谈她的稿件中这样写道：
“妈妈把所有的都交代了。她告诉我们，对我们很满意，很放心。而事实上，很多父母没有机会做这样的交代。”彭小华说。
她得知有一项调查发现：那些没有交代后事的父母，一旦突然离世，子女抑郁的比例会很高。
所以她总是对自己的朋友们说：“如果有一天轮到我们自己，不想让儿女抑郁的话，就早点告诉他们，我自己的人生很好，对孩子很满意。那种放松和没有遗憾，才会让子女好好生活。”
我没能查到彭小华提及的那项调查，却在偶然间读到北京市海淀医院安宁疗护病房的微信公众号“海医安宁”发布的一篇家属日记——《五十三天向死而生的谢幕之美》，让我们能更加具体地看到子女在安宁疗护中送走长辈的画面，以及长辈安详离世对于子女的疗愈意义。
日记中写到：
我一只手托着母亲冰凉的手紧贴在自己的脸颊，另一只手不断地抚摸着母亲的脸庞，不停地和母亲讲述着心声。
就这样，彼此抚慰着以体温和感应互道别离和珍重。渐渐地，渐渐地母亲的呼吸越来越微弱直至停止，但始终是安静平和的，没有挣扎和不安。
望着监护仪的曲线一道一道变直，直至最后心电图的直线停止，一股刺骨的疼痛刺透了我的心。
不忍放下在我脸颊上尚有余温的母亲的手，这是我最后一次握住这双手……起身看看母亲的脸色，没有任何异样；面容也是那么的安详，没有一丝畏惧……恍惚间，我意识到了善终的含义。
……
此刻，虽然生命消失殆尽，但慈爱得以升华和延续。
读完上面两个真实案例，你是不是也和我一样，几乎是接受了安宁疗护这样一种在已知死亡是必然的前提下、郑重安排人生最后一程的“向死而生”理念？
但当事情真的发生在自己或至亲身上，决定绝不会那么容易就能做出。
北京清华长庚医院疼痛科主任、安宁疗护专家路桂军为了改变国人的生死观，曾在今年3月为自己举办过一场葬礼。
在葬礼中，他深切体会到了“时时可死、步步求生”之感：
虽然已经送走过不少病人、对死亡有足够多的认知，然而，当面对自己的死亡时，尽管明知是预演，路桂军也没法做到坦然从容，内心的不舍、牵挂、痛苦，甚至是对家人的愧疚等情绪都无法抑制。
也因此端种种直面死亡、接受死亡的困难，投身于安宁疗护事业的先锋尤其值得尊重。
本文共5235字，提纲如下：
一 松堂 7迁
二 巨大缺口
三 亏损困境
四 上海模式
五 “围死亡”
1
松堂7迁
说起中国的安宁疗护，绕不开北京松堂关怀医院。
松堂成立于1987年，是国内第一家临终关怀医院。26年后，国务院在2013年印发《关于促进健康服务业发展的若干意见》，首次在国家层面提出“积极发展临终关怀医院等医疗机构”；2017年，随着《关于安宁疗护中心的基本标准和管理规范(试行)的通知》和《关于印发安宁疗护实践指南(试行)的通知》发布，国内安宁疗护机构才有了建设规范。
走在行业开始之前，注定了松堂的命运颠簸。
成立后的16年间，松堂因经济、政策、被认为“晦气”等限制被迫搬迁7次，最严重的一回，老人和工作人员因小区居民围堵而滞留街头4小时，无法搬入已经租好的院区地点，最终只能接受以翻倍的房租价格重新搬回原院址。
2014年，《新民周刊》也报道过一起发生在上海浦东新区新场镇、居民抵制附近建设临终关怀老年医院的事件。这就是“邻避效应”——虽然每个家庭都可能对安宁疗护有需求，但没有人愿意与这样一家医院做邻居。
市场需求却源源不断，走过政策缺位和民众不解的困境，松堂迄今已服务超过4万位老人，积累了大量实践经验，并形成了相关理论成果。
·社会沃母理论
松堂通过对10713位临终病人进行调研统计，发现从生命品质发生退化到生命终结的临终期平均为288天，这一时长与生命在母亲子宫里怀胎十月的时长十分契合，从而印证了生命的轮回：
临终的老人们思维衰退，行动难以自如，甚至丧失自理能力，就如同又回到了婴儿期。但老人不能再回到母亲的子宫，他们需要在松堂这样的“社会子宫”，得到同样的营养、温暖和关怀，完成生命的最后回归。
以上就是松堂创始人李伟院长提出的“社会沃母”理论，该理论已被录入国家高等院校教科书，成为临终关怀学科的理论基础。
·点对点志愿
松堂的每间病房门口都挂有橙色专属铭牌，每个铭牌都标注着点对点的志愿服务信息。
在病房门口挂上专属铭牌，对于志愿者来说既是荣誉也是责任：
志愿者只有在累积慰问看望老人达到一定时长后才有资格挂上铭牌、建立爱心小屋；志愿者在建立爱心小屋后，会定期看望自己定向关心的老人，并尽可能邀约更多朋友、以力所能及的方式关心和温暖老人。
2
巨大缺口
按国家卫健委官网定义，我国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护，是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。
清华大学社会学系教授、清华大学公共健康研究中心主任景军分享过一组数据：2018年全国共有2.83万人接受安宁疗护服务，同年我国有256万癌症患者去世，死亡总人口超过800万，测算下来，接受安宁疗护的人数比例约为0.3%。
更多人是如何离去的呢？
清华大学曾与山东大学在2010年联合开展过一项“临终期癌症患者生命质量研究”，发现超过90%的城市人口死亡地点在医院。
“受教育程度越高、收入越高、社会地位越高，越可能在医院走向生命终点。”景军这样总结上述数据。
这也意味着，在生命的最终告别时刻，老人身边围绕的往往不是亲人，而是忙忙碌碌的医生、让老人无法开口说出遗言的气管插管、力气足以压断老人肋骨的心肺复苏……花费大量的医疗开支，遭受极大的身体痛苦，最终换来的是老人在恐惧中孤独离开，甚至离开之时还不明白：“医生明明说我得的是个小病，怎么就治不好呢？”
中国传统观念认为，隐瞒真相更能保护患者。法律也设有相关规定：不论是《民法典》第1219条，还是《执业医师法》第26条，都要求不能或者不宜向患者说明的，医务人员应当向患者的近亲属说明，并取得其明确同意。
这在我国医疗界已经形成常态：患者本人在不知晓真实病情时，无法按照心愿安排临终的最后一段人生；家属为了更好地隐瞒下去，也始终不能坦诚诉说爱意，最终往往只能逝者难安、生者抱憾。
世界范围内已经在陆续尝试不同做法。美国《病人权利法案》于1973年出台，亚洲第一部相关法案是台湾地区在2015年通过的《患者自主权利法》，以确保患者有知情、选择和拒绝医疗的权利。
这牵涉到如何理解“善终”。
究竟“生命不息、抢救不止”是善终，还是在医疗已经无力时，不再花费最后的时光与疾病困兽之斗，不再逃避衰老和垂死的必然，选择回归生命体验本身，把仅剩的时间留给最后想见的人、想完成的事、想表达的感情，心无牵挂地直面死亡，才是善终？
正如路桂军认为，安宁疗护不是教人到生命尽头时如何死，而是教会人在生命尽头时如何处理好身边的事；也不是教人不怕死，而是教人如何理性地处理好当下的事。让自己不留遗憾，亲人不留遗憾，生死两相安。
3
亏损困境
虽然做出了经验和口碑，松堂却远未形成可复制的模式。
由于收费较低，松堂多年来只能勉强维持运营。就在发稿当日，通过电话咨询，我们得知其收费最低的八人间每人每月仅需3999元，平均每人每天只有133元，单人间最低也仅需6999元，且上述收费都囊括了床位费、护理费和餐费。
低收费限制了护理人员的工资水平，在一定程度上导致人才的流失；主要提供护理服务、不卖药、不做积极治疗，让松堂缺少增收途径。
这造成了松堂模式的难以推广。李伟曾在一次采访中说：“现在接受临终关怀概念的人多起来了，我们也考虑在别的城市推广松堂模式，但一直在谈却还没有谈拢，因为临终关怀很难做成有盈利的项目。”
亏损也是制约安宁疗护整个行业发展的瓶颈。
目前国家层面在着重推动公立医院开设安宁疗护科。截至2020年底，国家先后启动两批91个市(区)的国家安宁疗护试点，全国范围内已有510家医院设置安宁疗护(临终关怀)科。
但医保的支持力度有限，许多服务并不被医保覆盖，例如患者的心理疏导等；无法收费又随之带来医护人员工作更忙、奖金却有所下降的问题，短期内还能靠爱发电，长期来看难以可持续发展。
安宁疗护科室盈利难、甚至需要医院和其他科室补贴的状态，也影响着医院的积极性。
而且，安宁疗护科的平均住院日必然较长，无法明显提升；同时它也意味着医患双方都不再为生搏力，这与医院需要考核的死亡率存在目标相悖之矛盾。
诸多原因糅合在一起，都决定了三甲医院只能在安宁疗护领域起到支撑、引领和示范的作用。
4
上海模式
2012年发生秦岭微博事件后，上海的安宁疗护驶入快车道。
·秦岭事件
2012年初，上海一位高中语文老师秦岭，在微博给时任上海市委书记俞正声写信，诉说由于医院床位紧张，自己肺癌晚期的父亲四处辗转寻求床位、却频频被要求出院的处境。
对此，俞正声公开回复：“你的心痛也是大家的心痛，大家(包括医院同志们)的共识会推动我们前进。”
上海在安宁疗护方面走的是社区模式，在顶层设计之初，就有意规避了大型公立医院无暇顾及安宁疗护业务的瓶颈。
2020年底，上海实现了安宁疗护社区全覆盖，246家社区卫生服务中心全部开展安宁疗护服务，为社区居民提供机构或居家安宁疗护服务。
从经费的角度，由于社区卫生服务中心由各区政府负担，因此安宁疗护服务也由各区政府拨款支持，虽然部分安宁疗护服务项目仍然缺乏服务收费标准，但起码有了资金上的责任人，无论是医护人员的待遇还是硬件条件的改善，都能得到一定保证。
但上海模式有其极为独特的政策基础和机制环境，这在其他城市并不容易做到。更多适宜推广和普及的安宁疗护理念和模式还在探索阶段，例如“围死亡” 概念的诞生。
5
“围死亡”
2021年4月9日，在北京大学清明论坛上，中国科学院院士、中国科学技术协会名誉主席韩启德发表演讲时说到：
王一方教授提出“围死亡”的新概念，我觉得非常好。我们以前的妇产科与儿科是分开的，孕期归产科管，生出来的孩子归儿科管，后来有了围产期与围生期的概念，两方面紧密结合起来，产妇跟新生儿的医疗服务质量马上就上去了。现在建立 “围死亡” 的概念，就是把生命最后阶段的临终关怀和丧葬期哀伤抚慰统合起来做，我觉得这无论对减轻死亡痛苦，还是对改善丧葬文化都将发挥积极作用。
“围死亡”意指打破死亡孤立隔绝的状态，临终者也需要亲友在侧，并打通医疗、殡葬分治格局，更大程度地尊重逝者、抚慰生者。
无独有偶，保险系养老的先行企业泰康，已然从商业层面回应了“围死亡”理念。
今年3月28日，泰康位于北京的养老社区——泰康之家·燕园正式启动安宁疗护项目。
该项目运行半年以来共服务22位老人，且所有老人都选择直面身后事，使用了泰康提供的殡仪服务；其中80%的老人和子女不忌讳谈及死亡，且对于身后礼仪有明确需求。
泰康健投高级副总裁兼首席终极关怀执行官陈平坦言，半年度的项目数据为泰康从事安宁疗护事业提供了新思路：将安宁疗护与殡仪服务结合一体，能够促进安宁疗护事业的长远发展。
一方面，老人和亲属切实有需求，及时衔接的殡仪文化能让老人最后的道别更有延续性，并给予亲属情感缓冲、疗愈哀伤的空间；一方面，资源联动也能够补贴单独设置安宁疗护项目盈利难的短板，形成生命末期完整的产业链。
据悉，基于“安宁疗护+殡仪服务”的业务互补，泰康落地燕园的安宁疗护项目半年内已经实现盈利。“虽然仅盈利5万元，但却具有标志性意义：这表明泰康的安宁疗护项目有能力可持续地发展。”陈平说。
泰康的实践案例颇具启发性，为行业提供了一条可借鉴的路径。
国人如此惧谈死亡，有着特殊的文化背景。例如基督教认为，死亡意味着回归天堂，与上帝以及已故的亲朋爱人相聚，共享永生，这就奠定了东西方社会面对死亡的不同处理方式。
但回观丰富的传统文化，我们仍然能从中汲取力量，例如佛教、道教、儒学等所蕴含的生命观和死亡观，再例如自古以来尊崇祖先的丧葬文化，“围死亡”概念正是基于后者得到启发。
老龄化社会呼啸而来，岁月裹挟之下，无人可逃得过老去与离开的生命题。
这决定了安宁疗护必然还有巨量的发展空间，它也仍有许多值得探讨的话题，例如各家安宁疗护机构都会提供的灵性支持，例如生死关口的孝道如何得以实现，例如当代知识分子的新生死观……
我们一一道来。
时间汹涌。
我们终将老去，我们也终将离去。
今天以一段关于死亡的叙事来结束本期内容。
中国人大都有一个忧虑，叫 “不知所终”，有一个夙愿，叫 “死得其所”。
何为 “终”？考辩仓颉造字时的会意，“终” 为人生曲折，抵达冬日。
中国人还有一句熟语：养老送 “终”。从哲学上叩问 “终” 止(死亡)：是此岸(尽头)，还是彼岸(新生)？
王一方《包容生与死：“围死亡” 概念的诞生》
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